Portaria do SUS ainda não atende o tratamento de Diogo Zarnot
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24), a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de […]
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24), a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.
A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.
> VEJA A AGENDA DE EVENTOS PARA O DIOGO ZARNOT EM CANGUÇU
A PORTARIA ATENDE AO MENINO DIOGO ZARNOT?
A família do Diogo Zarnot entrou em contato com o Canguçu Online para dar mais informações sobre a série de anúncios feitos em jornais, emissoras de TV e sites de notícias sobre a liberação do medicamento. De acordo com Helen Zarnott, a assinatura da portaria feita pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira (24) beneficia os casos de AME 1, mas o Diogo é considerado caso de AME 2 e, neste primeiro momento, não seria beneficiado pela decisão.
Portanto, a mobilização a favor do Diogo continua forte com uma série de eventos organizados em Canguçu. Clique aqui, confira os eventos e ajude como puder!
Veja as publicações que ajudam a esclarecer a liberação do remédio Spinraza:
ÁUDIO: PAI DO DIOGO, EDISON ZARNOT PEDE QUE A COMUNIDADE SIGA MOBILIZADA
ALERTA PUBLICADO PELA PRIMA DO DIOGO, A HELEN ZARNOTT:
UMA LUZ, UMA ESPERANÇA! MAS LEMBRAMOS E PEDIMOS MAIS DO QUE NUNCA O APOIO DE TODA A COMUNIDADE! O REMÉDIO VAI SER…
Posted by Helen Zarnott on Wednesday, April 24, 2019
IMAGEM DA ASSINATURA DA PORTARIA DO SUS ENVIADA PELA HELEN ZARNOTT:
ESCLARECIMENTO DO SENADOR ROMARIO FARIA SOBRE A LIBERAÇÃO DO SUS:
Para esclarecer e acalmar as famílias. Houve um susto geral ao ser divulgado o texto da portaria que incorpora a…
Posted by Romário Faria on Wednesday, April 24, 2019