Uma supermãe chamada Darleni Zarnot
Naturalmente, a maternidade já é um desafio. Gerar uma nova vida e acolher uma criança não é tarefa fácil. As responsabilidades são diárias. A taxista Darleni Schroeder Zarnot vivenciou a experiência duas vezes, mas foi na segunda gestação que os desafios se intensificaram. Foi mãe de Diogo, diagnosticado quando tinha 1 ano e 4 meses […]
Naturalmente, a maternidade já é um
desafio. Gerar uma nova vida e acolher uma criança não é tarefa fácil. As responsabilidades são diárias. A taxista Darleni Schroeder Zarnot vivenciou a experiência duas vezes, mas foi na segunda gestação que os desafios se intensificaram. Foi mãe de Diogo, diagnosticado quando tinha 1 ano e 4 meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Os desafios do diagnóstico
Darleni conta que pelo filho mais novo não possuir firmeza nas perninhas, ela e o marido resolveram procurar um especialista para entender o que estava acontecendo. No dia 3 de abril de 2019, veio o diagnóstico raro.
A notícia não era nada boa, a doença era grave e degenerativa, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando na fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Além disso, o tratamento era de difícil acesso, a medicação só havia nos Estados Unidos. A mãe precisou, então, recorrer à Justiça para ter acesso ao remédio que tinha um custo altíssimo.
Adaptações no cotidiano
A mãe conta que precisou alterar toda sua rotina. Por conta do aumento de necessidades do menino, ele precisou ainda mais da mãe e ela não pôde retornar ao trabalho. “Na época, minha mãe cuidava ele, meu marido viajava e eu era taxista, foi muito difícil se adaptar.”
O diagnóstico serviu de impulso para as primeiras ações da Campanha “AME o Diogo”, que ocorreu há dois anos e possibilitou a viabilidade do tratamento de seu filho. Para ela, não foi fácil lidar com a situação. “Ele era muito faceiro, lindo e já queria dizer as primeiras palavras, parecia que não tinha nada estorvando ele”, recorda.
O alto custo da medicação era o que mais assustava. “Nem que eu vendesse a minha casa teria como comprar uma das doses”. Mas a comunidade canguçuense apoiou a causa e as quatro primeiras doses foram adquiridas somente com doações. “O povo de Canguçu e arredores não teve limites para nos ajudar, temos uma gratidão imensa por esse apoio”, diz.
Após as quatro primeiras doses, a Justiça liberou o acesso da família ao medicamento e os desafios foram se modificando. Ela conta um deles: “Como ele tá grandão, somente eu e meu marido conseguimos levá-lo no banheiro”.
Atualmente ele faz todo um acompanhamento e, com a ajuda da mãe, vem progredindo muito. Faz fisioterapia todos os dias da semana, faz natação, conversa bastante, é inteligente e ainda precisa muito do apoio da família. “Foram muitos dias tristes de angústia, mas por um filho não tem ruim nunca. A gente (pai e mãe) faz o impossível por eles.”
do Estado e também de fora do Rio Grande do Sul (Foto: arquivo pessoal)
Ela ainda lembra que precisam repor o valor de R$ 98 mil que foi emprestado por um doador anônimo. As doações ainda podem ser realizadas em todas as contas e demais formas de doações, como através da caixinha de doações no Super Mercado Krolow, em Pelotas, e na Lotérica da Av. 20 de Setembro, em Canguçu.
Darleni agradeceu imensamente, em nome de toda sua família, o apoio e ajuda da comunidade canguçuense que foi de grande valia no tratamento de seu filho.
Maternidade
Uma das principais características notada durante a entrevista foi a paixão que Darleni tem pela maternidade. Para ela, todos os desafios são recompensadores. “Ser mãe é uma realização, sou muito feliz em ter meus dois filhos. Minha razão de viver, respirar e o que eu mais tenho de importante na vida.”
Ela ainda deixou uma mensagem pela passagem do Dia das Mães. “Mães guerreiras, amorosas, com coragem, nunca desistam de seus filhos. Um superbeijo a todas as mães”.
A equipe de reportagem do Canguçu Online deseja um Feliz Dia das Mães para todas canguçuenses que atuam brilhantemente neste papel.