Sem cura e tratamento caro: Autismo é desafio para pais e instituições

Uma lei de 2012 garante aos autistas o acesso à educação. Os que estiverem matriculados no ensino regular, e que comprovarem necessidade, têm direito a um acompanhante especializado em sala de aula.

A repórter Eliane Scardovelli acompanhou crianças com autismo de graus leve a severo que frequentam uma escola da rede pública municipal de São Paulo. O local possui um treinamento para estagiários, mas não há acompanhante para todos os alunos que necessitam de atenção exclusiva.

A falta de um profissional especializado faz com que mães acompanhem de perto os filhos na escola e até entrem na sala de aula com eles. Esse é o caso da Maria Ilda, que acompanha o filho Thiago, de 13 anos, que possui autismo severo. “Às vezes eu não sei o que fazer. Eu fico preocupada. Como eu posso ajudar o meu filho?”, pergunta Maria Ilda.

Para a psicopedagoga Juliana Koga, parte do problema da falta de acompanhamento de profissionais vem do preconceito sobre as crianças com a condição. “Nem parece autista é uma expressão que acontece, que a gente ouve muito. E que as mães de autistas batalham para que isso não seja dito, porque é um pouco ofensivo no sentido de que não é porque não tem aquele estereótipo. E quando falam em autista o que pensam? ‘Então se batem, batem no outro, não olham, não tem contato, não interage, não tem empatia’ e não é assim”, afirma a psicopedagoga Juliana Koga.

Tratamento de alto custo
Em Fernandópolis, no interior de São Paulo, uma mãe mantém seu filho de 30 anos, com grau severo de autismo, acorrentado na maior parte do tempo. Sem condições para pagar um tratamento adequado ao filho, essa foi a única maneira que Marisa Padilha encontrou para cuidar de André, que não fala e nunca passou por um tratamento específico para o autismo. Ele só não frequentou a escola por falta de um acompanhante especializado.

Marisa parou de trabalhar há mais de 10 anos para cuidar do filho. A família vive com um salário mínimo e com o que recebe do Benefício de Prestação Continuada, pago à pessoas com deficiência pelo INSS.

“Ele não agride ninguém, só ele mesmo. Com 16 anos ele começou a se bater muito. Ele está com a orelha deformada”, diz a mãe de André.

O Ministério Público, a Justiça e a equipe de saúde de Fernandópolis sabem que Marisa mantém o filho acorrentado. Ela já o internou duas vezes. Na última ele passou mais de três meses em uma clínica psiquiátrica. “Não ajudou em nada, sabe? Ele veio do mesmo jeito. Lá ele também ficava amarrado”, completou Marisa.

Para o neuropediatra José Salomão qualquer crítica à maneira que Maria lida com o filho André é injusta pela dificuldade que se tem de cuidar de uma pessoa com autismo.

“É muito fácil criticar esse tipo de coisa. Mas coloque-se no lugar dessa mãe. Teu filho extremamente agitado, muito comprometido e que não tem acesso a nenhum outro tipo de tratamento. Por muito pior que pareça esse tipo de conduta, é a única que essa família tem”, afirma.

Schwartzman também fala que o ideal é começar o tratamento para o autismo antes dos três anos de idade. A medida pode atenuar algumas condições. Ele também diz que não há caso perdido.

“O único tratamento que tem eficácia científica são as terapias chamadas comportamentais. São trabalhos feitos por psicólogos que tentam modificar o comportamento da criança no sentido de diminuir os comportamentos inadequados e melhorar os adequados. O ideal é você começar o tratamento antes dos três anos. Mas em qualquer momento você pode melhorar algumas condições dessa pessoa. Não há caso perdido”.

Tratamento com Canabidiol
Famílias de parentes com autismo estão pedindo autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para importar o Canabidiol, óleo extraído da maconha, para usar no tratamento dos filhos. Pais ouvidos pelo repórter Júlio Molica dizem que as crianças ficam mais calmas e as crises convulsivas se tornam mais raras. Mas o óleo importado é caro. Custa em torno de R$ 1,6 mil por mês. A ABRACE, uma associação da Paraíba, é a única autorizada pela Justiça a plantar maconha para fins medicinais no Brasil e atende 140 pacientes autistas.

Em João Pessoa, o repórter Júlio Molica conversou com os pais do Luan, um garoto de 8 anos, com autismo de grau moderado e que faz o tratamento com Canabidiol há seis meses. “Depois que ele começou a fazer o tratamento com cannabis, ele está bem melhor. Ele não dormia. Ele passava de dois a três dias sem dormir. Antes ele me batia, me mordia muito”, diz Eliane Pareira da Silva, mãe do menino.

Nos últimos três anos, o número de médicos que receitam remédios à base de cannabis no Brasil quase triplicou e passou de 321 para 911. Na semana passada, a Anvisa aprovou uma consulta pública para discutir proposta para liberar o cultivo da Cannabis no país para pesquisa e a produção de medicamentos.

Em Brasília, o repórter Júlio Molica conversou com Renato Malcher, que é neurocientista e desenvolveu um aplicativo para ajudar o filho, que nunca aprendeu a falar. Além disso, o pai recusou usar remédios convencionais para tratar as crises do filho e passaram a utilizar apenas terapias comportamentais e remédios à base de cannabis. “A gente usa o mercado como se fosse uma enciclopédia real. A gente percorre as várias seções e usa os objetos como exemplo para ele ir adquirindo o vocabulário. E ao mesmo tempo em que a gente usa o mercado como uma forma de aumentar o vocabulário dele, ele também ganha uma certa desenvoltura na prática de fazer compras.

Informações: Profissão Repórter – TV Globo